Patrick Vetter – Freier Journalist

In Tübingen und vielen anderen Städten machten Menschen während Liegend-Demos auf die Krankheit ME/CFS aufmerksam. Betroffene leiden unter Schmerzen und Schwäche, die durch kleinste Anstrengungen verstärkt wird.

Stumm und mit geschlossenen Augen lagen am vergangenen Samstag rund 200 Menschen für viele Minuten auf dem Boden des Tübinger Europaplatzes. Die Initiative Liegend-Demo und Betroffene aus den Post-Vac- und Long-Covid-Selbsthilfegruppen organisierten diese Demonstration, die zwar leise war, aber dafür ausdrucksstark. Die Demonstrierenden setzten ein Zeichen für eine Krankheit, die in unserer Gesellschaft oft unsichtbar bleibt – obwohl es laut Moderatorin Clara Nöthen über 1,4 Millionen Betroffene in Deutschland gebe.

Die Myalgische Enzephalomyelitis oder auch das Chronische Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine neuroimmunologische Erkrankung. Aus dem Namen lässt sich bereits ein kennzeichnendes Symptom ableiten: Betroffene leiden unter anhaltender Antriebslosigkeit, sind oft dauerhaft müde und schlapp. Mit ME/CFS erkrankte Menschen sind häufig mit hellem Licht und Geräuschen überfordert und schnell reizüberflutet. Dazu kommen chronische Schmerzen, dauerhaftes Fiebergefühl und Herzrasen. Kleine Anstrengungen können zu einer nachhaltigen Verschlechterung der Symptome führen. Das geht so weit, dass viele Erkrankte ihr Leben in abgedunkelten Zimmern verbringen. Sie sind angewiesen auf Pflege und können nicht mehr am gesellschaftlichen Leben teilhaben. „Viele haben sich bereits das Leben genommen“, sagt Nöthen. Die medizinische Versorgung sei das größte Problem: „ME/CFS wurde lange Zeit als psychosomatische Erkrankung abgetan. ME/CFS wird vor allem durch Infektionserkrankungen ausgelöst. Ein hohes Risiko bestehe so zum Beispiel nach einer Grippe oder dem Pfeifferschen Drüsenfieber, das vom Epstein-Barr-Virus ausgelöst wird. Außerdem tritt ME/CFS als extremste Form von Post-COVID, also nach Coronaerkrankungen, auf.

Um es den Betroffenen auf der Veranstaltung am Samstag leicht zu machen, wird nicht laut applaudiert, sondern stumm mit den Händen gewackelt. Die Erkrankte Anna-Lena Schmid verfolgt die Veranstaltung im Rollstuhl und angelehnt an eine schattenspendende Holzwand. Sie habe alle typischen Symptome: „Ich bin seit vier Stunden wach. Die letzten eineinhalb habe ich nur hier im Schatten mit Kopfhörern, Sonnenbrille und Sauerstoffgerät verbringen können.“ Seit einer Corona-Infektion vor vier Jahren wird die Krankheit immer schlimmer. „Der Rollstuhl war ein Wendepunkt. Der hat die Krankheit sichtbar gemacht“, sagt die 21-Jährige. Früher habe sie viel Sport gemacht. Das ging bereits von Anfang an nicht mehr. Heute sei das Zähneputzen eine Herausforderung. Auch die Teilnahme an der Demo sei nur mit großer Unterstützung möglich: „Ich bezahle dafür, aber das ist es Wert. Es ist wichtig, dass wir Gesicht zeigen.“

Deshalb liest auch Moderatorin Nöthen die Geschichten und Erfahrungsberichte einiger Betroffener vor, die nicht an der Demo teilnehmen können. Die Veranstalter sind darauf bedacht, den Erkrankten eine Stimme zu geben. Zwei Frauen spielen in einem kleinen Sketch einen Arztbesuch nach, der die Hilflosigkeit der Erkrankten erklären soll. Ärzte wissen oft selbst nicht weiter, wenn das Blutbild und die neurologische Untersuchung keine Auffälligkeiten zeigen. Dann werden Patienten häufig einfach an einen Psychologen verwiesen.

Doch das sei laut Jörg Beyer meist nicht hilfreich. Der Traumatherapeut sprach von Erfahrungen mit immer mehr erkrankten Patienten. Es brauche vor allem „Aufmerksamkeit für die, die leise aus der Schule, der Uni und dem Berufsleben verschwinden.“ Dann könnten Warnzeichen früher erkannt werden und den Menschen könnte geholfen werden, die Würde zu behalten. Beyer forderte Gelder für Forschung und Behandlung: „Versorgung kostet Geld. Nichtversorgung, aber noch viel mehr.“ Die Folgen von ME/CFS verursachten einen jährlichen Schaden von 23 Milliarden Euro. Dagegen seien 500 Millionen an Forschungsgeldern für die nächsten zehn Jahre eine Kleinigkeit. Das sei ein sinnvoller Betrag.

Der Vater einer Erkrankten, Friedhelm Schweizer, sprach als Angehöriger über den Umgang mit Betroffenen. Ermutigungen und Aufforderungen, über die eigenen Grenzen zu gehen, seien nicht hilfreich. Man müsse immer wieder Pausen einräumen. Fortschritt könne nur langsam und ohne Überlastung und Anstrengung passieren. Das Schwierige daran: „Angehörige müssen oft selbst suchen, wo sie Informationen herbekommen.“ Denn viele Ärzte seien nicht mit der Krankheit vertraut.

Deshalb setzt sich die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS auch aktiv für Weiterbildung und Schulung von Ärzten ein. Bisher sei ME/CFS kein Bestandteil des Medizinstudiums in Deutschland, sagt Moderatorin Nöthen. Und das, obwohl die Krankheit immer mehr Aufmerksamkeit in sozialen Medien bekomme.

Nicht nur da, auch die Politik wird auf den Handlungsbedarf aufmerksam. Lisa Weigert vom Grünen Kreisverband Reutlingen las eine Rede der Landtagsabgeordneten Petra Krebs, die sich seit einigen Jahren intensiv mit der schwer fassbaren Erkrankung beschäftige: „ME/CFS ist eine stille Katastrophe.“ Die Landespolitikerin wolle sich besonders für Datenplattformen und den Austausch zwischen Kliniken und Instituten einsetzen, für Aufklärung eben. Das betonte auch Doreen Bormann, die für den Kreisvorstand der Linken in Tübingen sprach. Sie berichtete von der Krankheitsgeschichte einer persönlichen Freundin, die immer wieder vor strukturellen Barrieren im Ärzte- und Krankenkassensystem stehe.

Die zentralen Forderungen auf dem Europaplatz werden am Samstag von allen Rednerinnen und Rednern wiederholt. Es gehe um Geld für die Forschung an Behandlungsmöglichkeiten und Medikamenten, um Weiterbildungen für medizinisches Personal und die Integration in Studium und medizinische Ausbildung. Diese Forderungen kommen nicht von ungefähr: Die breite Bevölkerung wisse oft nichts mit der Bezeichnung ME/CFS anzufangen. Schreibt man den Namen des Syndroms am Computer aus, wird er selbst von Rechtschreibprogrammen rot unterkringelt. Und das, obwohl es laut Kassenärztlicher Bundesvereinigung allein 2023 über 650.000 Diagnosen in Deutschland gegeben habe. Deshalb gehe es bei der Demo vor allem darum, eben die sichtbar zu machen, die sonst niemand sieht, weil sie alleine in abgedunkelten Räumen verbringen, erklärte Nöthen eindrücklich. Dabei unterstützen sie Plakate und Briefe mit den Geschichten Erkrankter, die rund um den Europaplatz aufgehängt wurden.

Infokasten

Eine jahrzehntelange Geschichte geht dem heutigen Kampf um Anerkennung und Bewusstsein für Myalgische Enzephalomyelitis oder das Chronische Fatigue Syndrom voraus. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein. Wer weitere Informationen sucht, findet die unter http://www.mecfs.de auf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.